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罕见病患者家庭突陷困境 志愿者热心伸援手相助

来源:锦州新闻网
日期:2020-12-11
作者/编辑:温旭东
12月10日上午11点多,身患重病的刘桂蓉被推出锦州医科大学附属一院手术室,一群人马上迎了上去,帮着往病房转移。

  12月10日上午11点多,身患重病的刘桂蓉被推出锦州医科大学附属一院手术室,一群人马上迎了上去,帮着往病房转移。他们与刘大姐非亲非故,是市瓷娃娃爱心协会的志愿者,专门赶来帮忙的。


  市瓷娃娃爱心协会的志愿者对刘大姐并不陌生,其女儿苏洋今年32岁,是一名视神经脊髓炎患者,从十八九岁时开始发病,这种病非常罕见。原来苏洋一直由母亲照顾,家中靠父亲开出租车、打零工等维持生活,每月享受政府发放的低保金。近年父亲患脑血栓导致小脑萎缩,行动迟缓,反应迟钝,只能帮助女儿倒水喂药。大约半个月前,母亲发现吃东西、喝水总呛,到我市及沈阳、北京医院检查才知患了重病。

  市瓷娃娃爱心协会得知此事后非常重视,志愿者们也很关心和牵挂刘大姐的病情。前些天,刘大姐去北京看病时,协会为她捐助会费1000元。刘大姐于12月10日手术的前一天17点左右,协会负责人谭纯慧在爱心群介绍了苏洋一家面临的困境,志愿者纷纷伸出援手,自发进行了捐款。到10日早上8点,该协会收到了3000元爱心款。由于刘大姐身体较胖,从手术室到病房光靠护士无法完成转移搬运,志愿者自发报名到医院帮忙。上午10点多,7名志愿者赶到了医院守候在手术室外。11点多,刘大姐完成了手术,志愿者赶紧上前,齐心协力帮着把她转移到了病房。刘大姐手术很顺利,状态还不错,大家悬着的一颗心落了地。当天,志愿者就将爱心款转交到刘大姐手中。

  记者采访中了解到,苏洋自从2012年加入市瓷娃娃爱心协会以来,一直得到协会及志愿者的关爱。她因药物影响,体重高达200多斤,多次因病去北京治疗,上下火车均需人背,志愿者总是热心帮忙,而协会副会长朱永强每次都当仁不让。苏洋因病情发展几次在市内医院抢救,需要抬上抬下,每次都有协会志愿者奔波的身影。逢年过节,谭纯慧带着协会志愿者到苏洋家中走访看望。近两年,由于苏洋免疫力消失,志愿者无法到家中看望她,平时常通过手机与她聊天,总是想法安慰和鼓励她,增强其与病魔抗争的信心,也让苏洋一家感受到大家庭的温暖。

  令协会志愿者感动的是,尽管苏洋身患罕见病且家境困难,但特别有爱心,一家人非常自强。苏洋自己从北京一家慈善机构筹得经费,由市瓷娃娃爱心协会帮忙组织,她连续承办了两届多发性硬化之家锦州病友会,尽己所能关爱病友,为他们提供互助交流的平台。此外,她还经常为协会发展提建议。苏洋一家这些年不管如何困难,从不肯要协会或志愿者捐助的一分钱。此次刘大姐重病手术,协会志愿者的爱心让苏洋全家心里暖暖的,刘大姐特别感谢关爱帮助她的这些志愿者。

  谭纯慧表示,协会将对苏洋一家继续给予关注和关爱,由于目前新冠肺炎疫情常态化防控有要求,手术患者由家属亲友陪护且需做核酸检测,所以待刘大姐出院后协会志愿者将根据其家庭实际需要提供必要的帮助。

  (图片由市瓷娃娃爱心协会提供)


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